Vägbeskrivning till Princeton-sjukhuset.
Hämtar vägbeskrivning till Princeton Djursjukhus.
Vägbeskrivning till Princeton-sjukhuset.
Hämtar vägbeskrivning till Princeton Djursjukhus.
Princeton-sjukhuset.
Här är Princeton Djursjukhus. Det är ungefär fyra kilometer söderut.
Kan du fråga en gång till?
Sjukhus nära Princeton.
Letar efter vandrarhem och värdshus.
AKUTMOTTAGNING
Vad sa du, älskling?
Att man måste vara försiktig.
Om man säger för lite kan de inte hjälpa en
och om man säger för mycket,
tror de att man är någon form av mentalpatient.
Så långt jag kan minnas tillbaka
har jag velat svälja världen hel.
Drömde om alla platser jag skulle åka till
och alla saker jag skulle se.
Jag trodde att allt var möjligt om jag drömde tillräckligt mycket.
En film av Jennifer Brea.
Idag pratade vi med en amerikansk student som studerar i Peking.
Jag vet att några av oss var ganska rädda faktiskt, eftersom...
Vi berättar ständigt en historia för oss själva
om vilka vi är, och vart vi är på väg.
Till exempel,
det här är min man, Omar.
Jag träffade honom när jag var 25.
Vi doktorerade båda två vid Harvard.
Tre månader senare visste jag att jag ville gifta mig med honom.
Jag träffade Jen när hon besökte campus
och jag bara: "Vem är det? Hon är verkligen söt!"
-Och... -Är det sant?
Ja, och...
Men jag har väl ingen chans?
Hela sittningen tänker jag:
"Hur ska jag börja prata med henne?"
Sen vid slutet av sittningen kommer hon och pratar med mig.
Jag bara: "Ja!" Och hon säger: "Vad händer ikväll?"
Och jag tänkte: "Sånt här händer aldrig mig!"
Omar håller kajaken där bak
och fäktar runt överallt för att försöka komma i.
Förhoppningsvis är detta bara en kajaktur, och inte en metafor.
Visst, alla vet att inget varar för evigt.
Jag trodde bara att jag skulle ha mer tid.
Så en dag fick 40,4 graders feber.
Jag blev bättre, men något var fel.
Jag kunde gå till köket för att ta ett glas vatten
och sen kunde jag inte röra mig igen.
Jag vet inte vad jag gjorde mot mig själv.
Jag tror inte jag kan resa mig från soffan.
Jag vet att du kanske säger till dig själv
om jag verkligen inte kunde stå upp,
varför skulle jag då filma det? Jo...
jag
tycker att någon borde se detta.
Första året, hade jag sex infektioner.
Okej, släck ljuset.
I stort sett, gick jag upp från sängen
till lektionerna, och sen i säng igen.
Jag gick till doktorn och han sa:
"Du är bara uttorkad. Alla blir stressade."
Så jag vet inte om det här ska hända
på läkarmottagningen eller inte, men jag...
Jag tycker det är bra att fortsätta dokumentera.
Höger sida av ansiktet känns avdomnad.
Det känns som om min hjärna feltänder.
Ibland har jag konstiga ögonblick då
min hand bildar en knytnäve och jag inte kan öppna den.
Ibland kunde jag inte prata. Jag hade inga tankar, inga ord.
Jag var känslig för ljus och det minsta ljud
kunde utlösa olidlig smärta.
Jag visste inte vad jag skulle göra, så jag bara fortsatte att filma.
Jag slutar med inspelningen.
Nej, gör inte det.
Det går bra.
Det här är kanske det minst ridderliga jag har gjort i hela mitt liv.
Okej, jag ska vila här en stund.
Det hände helt plötsligt. Jag vet inte...
Som om någon släckte ljuset eller något.
Jag träffade alla slags specialister.
Smittskyddsläkare, endokrinologer, kardiologer
och slutligen en neurolog.
Min neurolog diagnosticerade mig med konversionsstörning.
Han sa att alla mina symptom, till och med febern,
infektionen för vilken jag tog antibiotika,
orsakades av något avlägset trauma
som jag kanske inte ens kan minnas.
Antingen det, eller så var jag bara riktigt stressad över min slutexamen.
TVÅ ÅR SENARE
Under de följande åren, var jag sängliggande största delen av tiden.
Jag trodde att jag kanske hade en ovanlig sjukdom.
Jag var kanske döende.
Och sen kollade jag på nätet
och hittade tusentals människor världen över som var precis som jag.
Ja, jag är sängliggande fullt ut. Jag har förlorat förmågan att gå.
Jag kryper från sängen till badrummet
och tänker: "Det här är mitt liv. Vilket skithål!"
Det är de kognitiva problemen som är mest försvårande.
Jag lever i ett mörkt rum dygnet runt.
Jag har ME/CFS.
Det är kroniskt trötthetssyndrom
eller Myalgic Encephalomyelitis tror jag att termen är
som man ska använda nu.
Jag har haft någon form av ME/CFS i ungefär åtta år nu.
Jag var tio år första gången jag blev sjuk.
Jag var verkligen en konkurrenskraftig skidåkare.
Ett tag var jag rankad 17:e
på hela östkusten inom puckelpist.
Det här är soffan.
På de här tre kuddarna tillbringar jag mitt liv.
Där ute, är hela mitt gamla liv.
Kroniskt trötthetssyndrom.
Det har kallats Yuppie Flu, Epstein Barr
och ett levande helvete av dem som lider av det.
Det finns ännu ingen tillräcklig medicinsk förklaring till det.
Experter säger att det kan utlösas av virus.
Vi blir alla trötta men är det kroniskt trötthetssyndrom?
Vissa tror att det är ett påhittat tillstånd.
Okej, ta ett steg tillbaka.
Det går bra.
Du har kroniskt trötthetssyndrom ME.
Du hör till den procent som är svårt rörelsehindrad.
Med tanke på din sjukdoms varaktighet,
är du fortfarande i den kategori som vi kallar
den akuta fasen.
Statistiken visar att om man har varit sjuk i fem år
är det osannolikt att man blir frisk. Jag håller med den statistiken.
Man når en viss funktionsnivå
som är bättre än var man var från början
men inte att man återhämtar sig helt.
Du får mestadels symptomatisk behandling...
Jag hade ingen aning om det skulle ta månader
eller år
eller decennier.
Det var som att jag hade dött men var tvungen att se
världen fortsätta.
Om jag försvinner helt och är i den här sängen utan att kunna göra något
då är det som om jag inte existerar eller att jag aldrig har existerat.
Och då,
vad var då poängen med allt,
med att ha blivit född överhuvudtaget?
Ärligt talat, är det många dagar när jag bara känner
att jag gör ett bra jobb
som håller ut och inte tar livet av mig.
Jag är riktigt stolt över det.
Och det är inte... Jag vill verkligen inte dö.
Men, till slut, är det svårt att kalla detta att leva och...
Jag tror att sorgen
över alla saker jag kanske inte kan göra eller se eller ha eller...
Ja, det är ledsamt.
Hej, Jen.
Hej.
Välkommen till min enrumsvärld.
Jag har varit allvarligt sjuk i åtta år.
Jag hittade Jessica på nätet.
Hon var så ung och hade förlorat så mycket.
Och ändå, fann hon ett sätt för att fortsätta.
Jag frågade om jag fick filma henne.
Även om vi måste göra det tio minuter åt gången
under många dagar, så ska vi klara det.
Ja.
Vi gratulerar Vi gratulerar
Vi gratulerar lilla Jessica idag
-Kan du ta alla på en gång? -En.
Kom igen. Utmärkt.
Jag når min födelsedag och, för mig, är det verkligen en jobbig dag
eftersom jag tänker att det är ännu ett år i sängen.
Jag behöver din hjälp.
För högt ljud.
Jag minns min 16-årsdag i sängen.
Jag minns min 17:e, 18:e, 19:e, 20:e, 21:a.
Vacker. Titta.
Jag gjorde om den till en stol i några sekunder
till min 22:a, men förutom det, låg jag i sängen.
Du behöver din injektion, eller hur?
Injektion med champagne.
Med champagne.
Det är väldigt skrämmande för mig, för man inser inte
riktigt hur mycket tid som går, när man är i en bubbla.
Vardagsglädjen.
Grattis på födelsedagen.
Ta lite champagne, raring.
HÅLL DIG LUGN OCH FORTSÄTT
När jag var 14, drabbades jag av ett influensaliknande virus.
Jag sov mig igenom skolan
och läraren skrek åt mig:
"Jessica! Upp med huvudet från bordet."
Jag blev kvar på sjukhuset i fyra år.
Jag låg i semipermanent koma.
Läkarna visste inte vad de skulle göra.
Sköterskorna blev frustrerade på mig,
för att jag inte blev bättre.
De såg mig nästan som ett förlorat fall.
Jag har tur som har en syster som du.
Du kan inte sminka dig. Öppna.
Det duger. Jag tror det.
När du var på sjukhuset
och inte kunde röra dig eller prata, hur behöll du förståndet?
Jag behöll förståndet eftersom jag kan göra massor av saker med min hjärna
och jag åker till många olika platser världen över, i mitt huvud.
Jag älskar Australien eftersom jag älskar vattnet
och jag skulle gärna vilja dyka där.
Att dyka ner i vattnet och ha den friheten
att min kropp rör sig utan ett ljud.
Och fiskar i mängder av olika färger
som lugnar ner mig och får mig avslappnad.
Det blir mer och mer magiskt och ändå finns tystnaden kvar.
Jobbigt!
Jag lider av allvarlig osteoporos
eftersom jag har varit sängliggande så länge med ME.
Så jag har ett skelett som en 100-åring.
Jag är en ganska lång tjej.
Jag har faktiskt vuxit en decimeter
under tiden jag har varit sängliggande.
Så jag har faktiskt aldrig stått upp med den här längden.
För ungefär en månad sen,
rörde jag vid golvet för första gången.
-Mår du bra? Fötterna på golvet? -Jag tror det.
Fötterna på golvet.
Hur känns det?
Det är galet. Herregud.
När gjorde du det här senast?
Inte sedan...
förmodligen för åtta år sen.
Åtta år?
Då satt du på sängen med Tom, eller hur?
Ja, men det gick inte så här.
Ställ dig upp.
Sömnig? Okej, lägg dig ner, min flicka.
-Hej. -Hej, hur går det?
Ny video startar. Så där ja.
Jag började filma fler och fler människor världen över från min säng.
Kamerahastighet...
Vem ska jag titta mot?
Du ska titta mot den kameran där.
Okej.
Jag fick veta att min sjukdom inte alls är ovanlig.
En miljon människor i USA har den.
Sjutton miljoner i världen.
Hennes kropp gör jätteont, och hon kan inte stå upp så länge.
Det innebär att den är dubbelt så vanlig som MS.
Precis som MS, är det en spektrumstörning.
Jag vet människor som kan arbeta
och man skulle aldrig veta, bara genom att titta på dem,
att de var sjuka.
Eller som kan gå men som har kognitiva problem.
En fjärdedel av oss är bundna till hemmet eller sängliggande.
Och ändå måste vi leva med det här stigmat.
Såg häromdagen någon som hade en insamling för ME.
Det är en sån som: "Jag känner inte för att jobba idag."
Kroniskt trötthetssyndrom. Ja, jag är också trött.
Jen?
Okej, lägg dig ner.
Jen försöker ringa in. Kan du se...
Jen?
Där är du. Det ser bekvämt ut.
Nancy, ett. Tagning ett.
Jag heter Nancy Klimas. Jag är klinisk immunolog
vilket är studier av immunsystemet.
Klinisk immunologi är en mycket liten specialitet.
Det finns inte många människor i världen som sysslar med det.
Jag var unik. Jag var den enda immunologen vid mitt universitet.
Året var -84. Det var året då HIV fick sitt stora genombrott.
Min praktik behandlade människor utan HIV men som inte skapade antikroppar,
människor som blev sjuka utan anledning.
En patient som besökte mig
hade blivit brutaliserad av sjukvårdssystemet.
Hon var riktigt sjuk, hon var djupt utmattad.
Hon hade fått antidepressiva utan någon depression.
Hon hade fått antipsykotisk medicin utan någon psykisk sjukdom överhuvudtaget.
Det var chockerande.
Jag lyssnade på henne. Hon berättade sin historia.
Hon sa: "Om du bara kan titta på mitt immunsystem
och se om det är något fel."
Vi hade ett otroligt laboratorium
som kunde titta på flera olika delar av immunsystemet.
Så jag lät henne kollas för allt.
Allt som vi kunde göra då.
Fyra veckor senare återkom jag till henne
och sa: "Jag är ledsen att behöva säga
att det är något allvarligt fel med ditt immunsystem."
Dina celler som är antivirala gör inte så mycket i odling,
de kan inte döda virusinfekterade mål
och du skapar alla slags inflammatoriska cytokiner.
Det här är ett sjukt immunsystem.
Hon började storgråta och jag tänkte: "Herregud."
Din stackare. Jag är en sån idiot.
Jag måste ha sagt det fel.
Jag borde ha lagt upp det... Men hon grät av glädje.
Det var glädjetårar,
eftersom alla hade sagt till henne
att det var absolut inget fel med henne, det måste sitta i huvudet.
Jag sa att det var något allvarligt fel med henne
och hon blev jätteglad, eftersom hon hade...
det var ingen inbillning.
Sen började ryktet spridas.
Jag hade omkring 25 patienter och jag gjorde samma undersökningar
och de var överensstämmande.
Så vi publicerade en uppsats
där det stod att det fanns en naturlig mördarcellbrist.
Immunologiska avvikelser i kroniskt trötthetssyndrom
Dessa celler som är antivirala kunde inte döda virus.
Den här sjukdomen verkade vara en slags förvärvad immunbrist.
Historiskt sett, kan man se sjukdomar
vilka påminner om denna och kallades flera olika saker.
Feberepidemi på London-sjukhus
ETT UTBROTT
Olöst epidemi
Under det senaste århundradet, har det varit ungefär
Ny infektionssjukdom på Island
sjuttio utbrott av en slående lik sjukdom.
Annorlunda, oförklarlig epidemi på ett kloster
Trötthetsvirus gör experter förbryllade
Varje fall följdes ofta av ett virusutbrott
'Konstig feber'
som Epstein Barr eller Coxsackie,
en liten procentandel människor verkade aldrig bli bättre.
Ny polioliknande sjukdom slår hårdast mot kvinnor
Under lång tid, sågs det som en form av polio.
NY FORM AV POLIO FUNNEN Rockefeller-forskare rapporterar
37 SJUKSKÖTERSKOR MISSTÄNKTS HA POLIO
Polioliknande sjukdom slår mot kvinnor
Och senare, encefalomyelit,
vilket innebär en inflammation av hjärnan och ryggraden,
ME: en mystisk sjukdom drabbar australier
Kronisk influensaliknande sjukdom ett medicinskt mysterium
tills ett utbrott på 80-talet när det fick ett nytt namn.
En mystisk sjukdom har slagit till mot staden Incline Village, Nevada.
En sjukdom som läkarna inte kan bota.
LAKESIDE SJUKHUS
Läkare har diagnosticerat fler än 200 fall
av samma sjukdom i det här området.
Under alla mina år av utbildning och arbete,
har jag aldrig sett något liknande.
-Pratar hon från linsen? Okej. -Ja.
-Okej. -Samtal med publiken.
Minns början av utbrottet
av det som senare skulle komma att kallas kroniskt trötthetssyndrom?
Än idag minns jag de ögonblicken.
Det var en epidemi av en skenbar körtelfeber i tjejernas basketlag.
I juli, augusti hade vi över 200 fall av viralliknande syndrom bland vuxna.
Det handlade inte om att de blev sjuka,
det handlade om att fortsatte vara sjuka år efter år.
De fortsatte inte bara att vara sjuka, utan deras sjukdom utvecklades faktiskt
till något annorlunda än vad det var från början.
Nu klagade de på svår och försvagande trötthet.
De började klaga på konstiga kognitiva åkommor.
Vi var övertygade om att vi såg något
som vi aldrig hade hört talas om förut
och började fundera på att be om hjälp.
CDC Center för sjukdomskontroll
När CDC kom för att göra en utredning, tittade de på patienternas diagram
och de noterade att alla deras labbresultat var normala
och sen åkte de skidor.
Doktor William Reeves, huvudansvarig
för CDC:s utredning av kronisk trötthet,
berättade för oss på telefon, att,
för det första, det finns ingen viral orsak till det här problemet,
för det andra, det finns inga avvikelser i immunsystemet hos patienter
med kronisk trötthet.
Och för det tredje, det finns inga klungor.
När han fick frågan om sjukdomen vid Lake Tahoe,
sa han att det var hysteri.
Lägg dig ner, raring.
Jag var två år under utbrottet i Incline Village.
Trettio år senare, verkar vi inte vara närmare.
Vi vet att ME kan utlösas av virus och bakteriella infektioner.
Men vi vet inte om infektionen gömmer sig på platser
där det är svårt att mäta, som i hjärnan.
Eller om det är borta sedan länge, men lämnar efter sig en autoimmun sjukdom.
Nu finns det en handfull specialister,
men de flesta patienter lär aldrig få träffa en.
Jag hade tur.
Min läkare skrev ut ett antiviralt läkemedel till mig som heter Valcyte.
Två dagar senare kunde jag gå igen.
Hejsan!
-Hej. -Han ser dig nu.
-Hej. -Han ser dig.
Mår du bra?
Jag mår bra, jag mår jättebra!
Princeton-återträff
Penelope!
Hej, hur mår du?
Grattis!
Trettiofem!
Förlåt, snälla låt bli.
Gud.
Jag hämtar lite magnesium.
Sluta! Jag kan inte.
Jag kunde känna att allt i mitt huvud svullnade upp,
tryckte ut mina ögon.
Jag försökte prata och ljuden
som kom ut från munnen var rena smörjan.
Jag förstår inte, älskling.
Det kommer gå över.
Okej.
Hur mår Jen?
Okej. Hon mår mycket bättre än för två timmar sen.
Du vet, det är... Jag känner mig fortfarande lyckosam.
Tack. Och faderskapet?
Jag kan inte föreställa mig att ha det annorlunda.
-Ja. -Ja.
Vissa ögonblick ser jag oss genom andra människors ögon
och på något vis är det mycket sorgligare
än när jag bara lever vårt liv tillsammans.
Det här är normalt för oss.
Det är så normalt.
Det är först när andra människor observerar hur onormalt det är,
som jag är tvungen att kalibrera om,
och känner hur jobbigt det är.
Vet ni vad är med att bli observerad?
Det är det att folk tycker synd om mig.
Och jag vet inte varför det...
Älskling, jag är så ledsen.
Det träffar en öm punkt.
Han är killen som introducerade mig för mejl för tio år sedan.
Teknologi är inte något som är oppositionellt för svarta människor.
Blackplanet.com VD
Teknologi är möjlighet.
När jag träffade Omar tänkte jag:
"Här är en kille som kommer förändra världen."
Ännu en film, jag tror jag har en, den 40-åriga praktikanten.
Nu känns det som att om han är med mig,
kan han inte bli människan som det var meningen att han skulle bli.
Jag tror att det definitivt finns en känsla på internet
NEDRÄKNING TILL INSTALLATIONEN BLOGGARE OCH BARACK OBAMA
att han är den första ur internetgenerationen
som kan bli president.
Det som är omöjligt att fånga
är hur jobbigt det här är, dag ut, dag in.
Det är jobbigt att titta på Facebook
och se vännerna få barn, uppfostra barn.
Det känns som att våra liv är fastfrusna sjukdomens sken.
Jag kan inte vara någons mamma så här.
Jag kan inte vara någons fru så här. Det känns inte som att jag är en människa.
Jag har inte duschat på evigheter och mitt hår...
Jag är ingenting. Jag kan inte ge dig något.
Du är min fru...
Jag kan inte ge dig något och jag är så ledsen.
...och du skänker glädje i mitt liv varje dag.
Hallå?
Hej, Jen.
Är det jätteljust där inne? Hur är ljuset för dig?
Jag brukar ha det riktigt mörkt, men det är okej.
Pappa.
Titta på mig, pappa.
Innan jag blev sjuk levde vi bara, som man och fru.
Frun hade middagen klar
när mannen kom hem och huset var städat.
Oroa dig inte.
När du blev sjuk,
vad trodde din man om allt det som hände?
Jag besökte 10 eller 12 läkare som
sa att det inte var något fel på mig.
Jag tror att det kanske var då
som Randy började tvivla lite på hur sjuk jag var.
Alltså ni.
Och alla i min mans familj, de...
slog direkt in på det spåret.
"Jaha, det är något psykiskt.
Om läkarna inte hittar något, då måste det vara inbillning."
Är det ett vapen?
Ruger, sju och en halv tum. Jösses.
Vi var gifta i 14 år
och jag kände att han nog inte klarade mycket mer.
Det var verkligen skrämmande när han lämnade mig.
Jag oroade mig för hur jag skulle klara av allting.
Hur jag skulle göra allt.
Jag kämpade med min tro.
Jag kände mig så ensam.
Ärligt talat så har jag inga vänner nu. De är borta.
De enda som aldrig ifrågasatte mig var mina barn.
Hej, Jessica! Varsågod.
Hej, Jessica.
Jag minns att Jessica, innan hon åkte till skolan,
städade hon och dammsög och gjorde allt det åt mig.
De liksom tog över när han stack.
De hoppade in där för mig.
Jag missade avslutningar, matcher.
Jag missade saker som andra mammor inte missar.
Men jag var mer med mina flickor än någon annan var med sina barn.
Såg du när jag gick ner i brygga?
Ja.
Är du inte stolt över mig?
Jo, jag är riktigt stolt över dig!
De kom in i mitt rum och vi satt och pratade i timmar.
Det är det viktigaste med att vara en mamma,
att man är där för sina barn, när de behöver en.
Heja, Casie! Heja!
Jag trodde den värsta dagen i mitt liv var när jag diagnosticerades, men nej.
Casie.
Det var när Casie fick diagnosen.
Det var den värsta dagen i mitt liv.
Jag förnekade det först.
Jag ville inte tro att det ens var en möjlighet
för mig att få det hon hade.
Förmodligen sex till sju månader efter jag hade varit riktigt sjuk,
hittade jag en neurolog.
Han sa: "Jag har goda och dåliga nyheter.
De goda nyheterna är att jag har kommit på vad du har
och det är kroniskt trötthetssyndrom.
De dåliga nyheterna är att vi inte kan göra något
och du måste gå hem och vänta ut det.
Vänta på ett botemedel."
-Bubblorna simmar i... -Bubblorna. Mycket bra.
-Guppande... -Guppande. Mycket bra.
Annabelle har tidigare frågat mig: "Varför är både du och mormor sjuka?"
och "Vad betyder det? Kommer jag bli sjuk?"
Jag tror inte att hon nödvändigtvis är rädd,
men hon ställer definitivt frågor och jag har inga svar.
Vem vill ha lök?
Jag är fortfarande ganska hungrig. Jag åt en hamburgare...
Min pappa trodde inte på att min mamma var sjuk, säger han,
ända fram till jag blev sjuk,
men när jag blev sjuk då antar jag att det fick honom
att tro, vänta nu, det här är verkligt.
Mormor säger: "Hej, Annabelle!"
Jag tror att Casie hanterar den här sjukdomen
som hon gör eftersom hon såg hur jag hanterade den.
Den stoppade mig inte från att vara en mamma.
Kan du se? Mina armar börjar bli trötta.
Kan du fortfarande se det?
Att få barn med det här skulle vara det svåraste du någonsin gör
och det skulle vara det bästa du någonsin gör.
Du skulle bli en fantastisk mamma.
Du är en timme gammal.
Jag började förstå att vi kanske inte behövde ge upp
allt som vi hade hoppats på.
Men jag hade fortfarande så många grundläggande frågor.
Om vi fick barn, skulle det vara säkert?
Kan min son eller dotter få vad jag har?
Jag vet inte varför så många läkare inte kunde svara på de här frågorna.
Okej?
Läkare vill veta vad de ska göra,
men det står inte i läkarböckerna.
"Vad ska vi göra?"
De måste göra som du och googla det.
I USA examineras fortfarande klass efter klass
med läkarstuderande som inte ens har hört talas om sjukdomen
eller en var de ska ska leta efter dess diagnostiska kriterier.
Namnet, det här kroniska trötthetssyndrom-namnet
har varit en del av det.
Låt mig vara lite feministisk, att vara kvinna är en del av det.
Åttiofem procent av dem som har sjukdomen är kvinnor.
Hysteri.
Det är en uppfattning lika gammal som skriven historia.
Egyptierna trodde det orsakades av en vandrande livmoder.
Grekerna skyllde på sexuell försakelse.
Sigmund Freud? Undertryckta minnen.
HYSTERISTUDIER
En del tillrättavisningar i barndomen kan bli en källa till sjukdom
vilken inte har någon upptäckbar grund i fysiskt tillstånd.
Idag skulle vi vilja demonstrera
mekanismen känd som en konversionsreaktion.
Vår patient är en ung kvinna, hon har haft några förbryllande symptom.
29-årig kvinna uppvisar neurologiska
Hennes symptom är bisarra
Hennes undersökning idag visar att det finns en psykisk grund,
Nu kallas hysteri "funktionell störning"
eller "konversionsstörning",
vilket är vad jag ursprungligen diagnosticerades med.
ANFALL AV HYSTERISK SÖMN
Hela tiden hör kvinnor av sig som senare diagnosticerats
med fibromyalgi, borrelia, SLE,
vilka i början fick veta att de var hypokondriker.
Åttio procent av patienter med autoimmun sjukdom är kvinnor.
Jag kan inte låta bli att undra om det är därför vi blir misstrodda.
Känslor av mer än vanlig trötthet, nervositet och obehag,
det antyder känslomässiga svårigheter
vilka patienten själv inte förstår.
Problemet med psykosomatiska diagnoser
är att de aldrig kan bevisas.
Det finns namn som ges till sjukdomar när man inte hittar en biologisk orsak
men det innebär inte att det inte finns en.
Som ni ser, är patienten en ganska beroende flicka.
En flicka som inte, under några omständigheter, kan erkänna arga känslor.
Det här är vår berättelse,
tills läkare kan se vår sjukdom från utsidan.
MS kallades hysterisk förlamning ända fram till dagen
då man uppfann datortomografi.
Nu kunde vi titta på hjärnan
och de stor vita fläckarna av demyelinisering.
Det gick från hysteriskt till verkligt.
Vi brukade institutionalisera kvinnor med hysteri.
Det är alltid frestande att se på det förflutna
som något konstigt och avlägset,
för att säga: "Tack och lov att vi vet bättre nu."
Men vad jag aldrig kunde föreställa mig, om jag inte hade fått sjukdomen,
är att vi fortfarande gör det här.
Holstebro, Danmark
Förra året den 12 februari
väntade jag på att Karina skulle göra sig klar för frukost
när det knackade på dörren.
Jag kunde höra att det inte bara var en vän eller en granne.
Det var hårt och insisterande.
Jag öppnade dörren, och där stod fem poliser utanför.
Jag fick en chock,
eftersom jag visste vad som skulle hända.
Jag sa: "Ni kan inte bara storma in hos en allvarligt sjuk ME-patient!"
De sa att jag antingen skulle öppna dörren
eller så slog de in den.
Jag var på jobbet.
Telefonen ringde och jag såg att det var Karina.
Jag svarade och hon säger: "Pappa, hjälp. I mitt rum."
Så jag sa: "Problem hemma." Sen hoppade jag in i bilen.
När jag kör uppför den här vägen
ser jag fyra poliser.
De var beväpnade och allt.
De körde iväg med Karina.
Vi fick inte säga hej då eller ens se henne.
AMBULANS
Där låg en lapp där det stod att hon hade hämtats
och att vi skulle få veta mer senare.
Vi fick inte ens veta vart de körde henne.
Det har gått ett år sen jag fick se min dotter.
Hälsovårdsmyndigheten i Danmark
erkänner inte ME som en fysisk sjukdom.
De menar att det är en psykisk sjukdom.
Hur är de sjuka?
Tillstånd som fibromyalgi, tinnitus, kroniskt trötthetssyndrom,
parfymallergi och andra, har sedan 1999 klumpats ihop
och kallas "funktionella störningar".
Vår läkare vid den tiden föreslog att
vi borde ta med Karina till psykiater.
Nej, han sa inte "psykiater", men han skickade oss
till kliniken för funktionella störningar, i Århus, till Per Fink.
För femton år sen, satt du här
för att ta reda på vad funktionella störningar var.
Har du fått veta om det är en fysisk eller psykisk sjukdom?
Nej, det har jag absolut inte.
Överläkare
Det är en fråga som jag tycker är omöjlig att svara på.
Förr i tiden kallades det för hysteri och hypokondri.
Idag kan vi se att det inte är en inbillning.
Men metoderna och perspektivet av psykiatri
kan bäst förklara detta fenomen.
Det är mycket mer fascinerande att arbeta med psyket, tycker jag.
Är det inte några som blir arga när man säger till dem att
det kan vara något psykiskt, när de har fysiska symptom?
När vi pratar med folk om vad det är...
Det är ofta på grund av fördomar som människor tänker så.
När vi väl förklarar det,
är det extremt ovanligt att någon blir arg.
Självklart kan det hända, men det är mycket ovanligt idag.
Hej, Per Fink!
Ursäkta, tänker du släppa ut Karina snart?
Eller ska du fortsätta ignorera folk?
Karina undersöks bara av de psykiatriska läkarna
som tog henne från föräldrarna.
Ingen annan läkare har fått lov att träffa henne.
Det var då kampen började på riktigt.
När jag hörde talas om det här kunde jag knappt tro det.
VI STÖDJER WHO:S RIKTLINJER GÖR NI?
Men jag fick veta att i många länder
har läkare hämtat svåra patienter
från hemmen under flera decennier.
Det här är den allmänna uppfattningen:
Dina symptom orsakas av
en felaktig övertygelse som du har om din sjukdom.
Togs 12 februari, 2013 Myalgic Encephalomyelitis
Dina föräldrar ger efter för övertygelsen och då fortsätter du vara sjuk.
Att ta bort dig från deras påverkan är det enda sättet för dig att bli bättre.
Vet ni vad ni anklagades för?
Det var väl att hon var i ett mörkt rum...
eller ett halvdunkelt rum.
Och att vi... höll henne fången, uppriktigt sagt.
Det är hemskt att bara sitta där,
man vill bara gå dit, sparka in dörren.
Men om jag gör det, tar det inte lång tid innan jag blir inlåst.
Psykiatrikerna skulle säga:
"Vad bra att vi fick bort henne från den där mannen!"
Det är omöjligt att sätta ord på de här känslorna.
Det är det värsta när det händer ens eget barn.
De är det bästa vi har.
Det är kanske svårare att se skadan när den orsakas av goda avsikter.
När min neurolog diagnosticerade mig,
sa han att mina symptom orsakades av ett avlägset trauma.
Något jag kanske inte ens minns.
Så jag gick hem
trots värken i mina ben, brännandet i min hjärna.
Ja, det gjorde jag. Det är svårare än drickandet.
Hade du en Coca-Cola?
Min kropp skrek
men jag ignorerade det eftersom han sa: "Det har ingen biologisk orsak."
Direkt när jag gick in genom dörren, kollapsade jag.
Det var sista gången jag gick så långt.
Förut var jag arg,
det är jag kanske fortfarande,
men jag tror att min läkare vill hjälpa till.
När läkemedelskonsten inte har några svar, vart vänder man sig?
Jag har botemedlet för den jäkla kroniska tröttheten.
Jag botade min kroniska trötthet med vegansk kost med mycket kolhydrater
på tre dagar.
Började äta bra mat, nyttig mat.
Balansera din kemi, sur alkalisk balans.
Två kosttillskott som verkligen kan hjälpa...
Kombucha
Det är som en utomjording.
Mystiska gröna saker
Blixtprocessen förändrade mitt liv.
Jag har gjort en hel del tapping.
Jag tar magnesium varje dag.
Magnesium-injektion
Herregud.
Jag vet inte riktigt vad som händer
men det känns som att något fungerar, av det som jag tar.
Jag kan så klart inte veta vad
eftersom jag precis har tagit fem nya saker.
Utsökt gastrointestinalt hjälpmedel.
Ja!
Jag känner mig som Betty Flintstone, förstår du?
Som att detta är galen förhistorisk dinosauriemat.
Även om min man tänker lite på
avföringstransplantation och självinsatt hakmask,
tror jag att till och med jag har vissa gränser, att jag...
som jag åtminstone just nu, inte är redo att gå över.
Hakmaskar
Det är som det galnaste skolprojektet man någonsin har gjort.
Det är precis tillräckligt tekniskt för att det ska kännas som:
"Oj, jag gör något ganska originellt och vetenskapligt."
Anti-hakmask-spray
Målet är att bedöva maskarna
så de faller ut ur dina inälvor.
Okej.
För ett par månader sen, började jag undvika små mängder av giftigt mögel
och sen dess har min träningsintolerans försvunnit.
Jag försöker undvika mögel till varje pris.
Det finns en hel del bevis kring gift i mögel.
Jag började höra ifrån fler och fler människor
som märkte stora förbättringar
när de lämnade sina hem för ett torrare klimat.
Gör det mig till en bättre älskare att minska min exponering för mögel?
Är det okej för dig?
Det är okej för mig.
Men du tycker det börjar bli lite galet.
Så här får du utlopp för dina känslor.
Det finns inget annat sätt att bemöta det, än som galet,
men bara för att det är galet behöver det inte vara fel.
Men det är utan tvekan galet.
Jag vet.
-Älskling, jag går! -Ja.
-På stigen! -Ja.
Bara för det är...
Ta det lugnt.
Du ska kunna gå tillbaka också.
EN VECKA SENARE
Vad kan jag göra?
-Där ute. -Okej, vi...
Känns det bättre?
Lite.
Jag vet att det verkar jobbigt och det är det, men
tänk bara vilken gåva att vi bor här och att det finns yta.
Hur kan det vara en gåva om det gör dig sjuk?
Det rör inte bara kläderna,
det rör inte bara bilen,
det rör inte bara huset, det rör inte bara var vi bor.
Potentiellt sett, rör det varenda del av våra liv och det skrämmer mig.
Om du kunde få signalerna som jag får, i en timme
då tror jag du skulle... att allt skulle vara annorlunda.
Visst, och omvänt,
om du levde med total avsaknad av de här signalerna,
-skulle du känna dig galen -Jag vet.
varje gång du gör en stor förändring
i ditt liv för något som är...
Du kan inte se, röra, smaka eller uppleva. Totalt osynligt.
Gå definitivt inte in.
-Okej, du ser... -Eller kom för nära, ärligt talat.
Det är en omöjlig begäran, att inte komma för nära det.
Jag menar... Du skulle kunna bära mögelfria kläder
när du är omkring tältet.
Jag kan ju ta av mig mina kläder?
-Ja, gör det! -Det finns en krok här.
Det finns en krok här.
Jag försöker vara allvarlig, älskling.
Och jag försöker vara allvarlig. Det är omöjligt för mig
att inte röra tältet när jag sätter ihop det.
Det jag försöker säga är att jag inser att
ha mögelfria kläder är förmodligen
bättre för att interagera med vårt hem.
Skulle du kunna byta om?
Till vad? De här var mögelfria. Du luktade på dem.
-De var mögelfria. -Ja, men du gick in i huset.
Jag vill inte att du byter om till mögelfria kläder.
Jag vill att du ska byta till kläder som du kan ha i huset.
Jag kan inte byta kläder varje gång jag går in
och ut ur huset. Det är...
I vårt nya hus, eller mitt nya hus, måste du åtminstone...
vara mycket försiktig annars måste du köpa ett nytt tält
och göra om allt igen vilket vore ganska dumt.
Vad vill du att jag ska göra nu?
Jag tycker att du nog borde duscha och ta på dig nya kläder.
Okej. Då får du klara dig själv nu.
Jag skapar inte reglerna.
Du måste förstå hur galet det här känns.
Jag bytte om för en timme sen. Nu ska jag byta om igen.
Det är lite frustrerande.
Jag ska undvika dig som om jag vore pesten.
Förr tänkte jag att om jag letade riktigt noga
skulle jag hitta ett botemedel
och jag har hittat massor av saker som har hjälpt.
De antivirala, att undvika mögel, till och med några av tillskotten.
Men jag kommer inte att lösa det här på egen hand.
Inuti varje cell, finns din energiskapande maskin.
De kallas mitokondrier.
I den här sjukdomen, kan varje enstaka cell ha svåra problem med att uppta
Mitokondrie Syre Glykos
de saker som kroppen använder för att skapa energi,
som syre och glukos.
På en cellulär nivå blir du mindre och mindre effektiv
som en klocka som behöver dras upp.
Om våra nervceller inte har tillräckligt med energi, så kan vi inte tänka.
Om våra immunceller inte har tillräckligt med energi, så kan vi inte bekämpa virus.
Och om våra muskler inte har tillräckligt med energi, så kan vi inte röra oss.
Okej?
Men man ser det verkligen
när vi bryter samman, efter en fysisk eller psykisk ansträngning.
Våra celler ger efter och alla våra symptom blossar upp.
Dr Klimas arbetslag kan faktiskt spåra nedbrytningen på ämnesomsättningsnivå.
Det finns två olika slags energi.
Det finns aerob energi och det finns anaerob energi
som man får från själva cellen.
Vi lär människor att stanna kvar i den lilla luckan av aerob.
Och den är liten.
Ibland är den två minuter,
ibland är den tre minuters ansträngning.
Man kan fungera säkert i den här luckan utan att bryta samman.
Så snart man går in i den anaeroba luckan
och man ber celler att skapa energi
får du problem, eftersom då har man inte det.
Jag tror att det här är halva orsaken till varför sjukdomen är så svår att förstå.
Varför någon som jag kan gå i ett ögonblick och se helt normal ut
och sen ett par timmar senare, nedbruten i sängen i dagar.
Det känns som att jag är ett dåligt batteri som är fast på 10 %.
När vi bryter samman, försvinner vi, så ni ser oss aldrig som värst.
Jag förvånades över hur många frågor vi faktiskt aldrig har ställt.
Varför drabbas kvinnor?
Är det genetiskt?
Och varför, efter 30 år, är vi inte närmare ett botemedel?
Stanfords universitet
Hej, hur mår du?
Bra.
Professor i biokemi och genetik
Det här är en ganska otrolig... sorts intervju. Ja.
Du har vigt ditt liv åt att tackla riktigt svåra problem.
Varför har det varit så svårt att ta reda på vad som sker inuti patienter som jag?
Det som ofta är svårt med ett problem är att man behöver anta
ett mycket annorlunda perspektiv än vad som är konventionellt.
Att klura ut CFS är en av de svåraste sakerna
som jag någonsin försökt ta mig an.
CFS är en extremt komplicerad sjukdom som involverar immunsystemet
och hjärnan och vem vet vad mer.
Plasma, vi...
Vi studerar en mycket liten skara av allvarligt sjuka patienter
och vi samlar in miljarder datapoäng på varje patient.
...delmängd av DNA som utför hel genomsekvens...
Vi samlar förmodligen in mer data om en individ
än vad som tidigare har samlats in för någon sjukdom i historien.
Jag har gått ihop med riktigt superba forskare.
Tre av dem har vunnit Nobelpriset.
Om två, tre månader har vi lite data
att sitta vid bordet med och titta på, inte publicera,
bara en del data att titta på. Det skulle vara verkligt.
Den organisation som nästan uteslutande ger medel till medicinsk forskning
är det Nationella hälsoinstitutet.
Nationella hälsoinstitutet Genomsnittlig utgift per person
Kroniskt trötthetssyndrom får lägst medel av alla stora sjukdomar.
HIV/AIDS $ 2 990 - ALZHEIMERS $ 613,6 DEPRESSION $ 407,2 - PARKINSONS $ 145,2
MS $ 104,2 MATALLERGIER $ 36,4
ME/CFS $ 5,6
Många av de som jobbar vid NHI och har gjort det tidigare
tror inte att det är verkligt.
Varför skulle man ge medel till något som inte är verkligt?
Jag har skrivit två ansökningar till Nationella hälsoinstitutet.
Båda två nekades utan granskning.
Vi måste prova varje dörr vid NHI.
Om vi kastas ut från varje dörr
då är vår enda tillflykt att gå till kongressen.
Vad är det här? Det kallas TPN, total parenteral näring.
Det är allt han får till mat.
Talcentrumet påverkas.
Det var nog ett år sedan han pratade.
Han älskade att resa och att fotografera.
En dag bad han oss att ta ut hans kamera från rummet.
Då visade han för mig
att jag skulle låta honom hålla den en stund.
Han kramade sin kamera
och tog farväl av den och jag tog ut det från rummet.
Han var min bästa vän.
Det är svårt att hitta någon som känner dig
som dina syskon, när man står så nära varandra.
Mark, vad säger du? Dansande Maggie.
Jag måste försöka skriva om anslaget och skicka in det igen.
Jag blev bara så förbannad.
Alla de här människorna skriker högt efter medel
och så säger de nej till dig av de dummaste orsakerna.
Jag tror att de ändrar sig. Jag bara...
Jag är bara orolig för hur lång tid det ska ta.
Vi kanske borde säga åt dem att de gärna få ändra sig
-innan vår son är död. -Ja.
Jag kämpar mot klockan.
Hur mycket tid har han kvar?
Kommer det till ett läge då några av hans organ
börjar stänga ner eller något sådant?
Jag oroar mig för det.
Ibland drömmer jag att dörren öppnas
och att han går ut genom dörren.
En av de största dödsorsakerna från CFS är självmord,
vilket skrämmer mig riktigt mycket,
eftersom jag vill inte att han försvinner innan de vet hur de ska hjälpa honom.
Jag klarar det inte mycket längre.
Jag...
Som att jag bara tittar på när mitt liv försvinner.
Jag ser alla andra växa upp
och gör alla saker som folk gör när de växer upp.
Jag tillbringar hela mitt liv i ett jävla...
i ett hus, tittar på när världen passerar.
Till minne av Vanessa Yeuk Lin Li
Tom Jarett, ME-patientförespråkare har gått bort
Person med CFS tar sitt liv: Ett farväl till Patrick Kelly
Drabbad av ME dör efter överdos
Vi har förlorat så många människor.
Jag hör berättelser om andra barn som har tagits från sitt hem av polis.
Jag har förlorat vänner till självmord.
Jag har haft vänner som var okej och sen bara blev värre.
Sjukdom skrämmer mig inte och döden skrämmer mig inte.
Det skrämmer mig att man kan försvinna
eftersom någon berättar fel historia om dig.
Det känns som att det är vad som hänt med alla oss som genomlever det här.
Och jag minns att jag tänkte,
det finns ingen som kommer och letar efter mig eftersom
ingen ens vet att jag var försvunnen.
Alla de sakerna,
de sakerna, de
riktigt enkla sakerna.
Att inte inse hur ömtåliga de var,
eftersom det gör man aldrig.
Det gör man aldrig.
Att livet var borta.
Men här fick jag ett nytt.
Och jag var tvungen att kämpa för det.
Hej, alla, välkomna! Jag tror att vi nog får
fler med oss, inom en eller två minuter.
Jag är från Nederländerna. Jag är här med Annette Arnie, tror jag.
Hej, Sebastian, jag är från Hamburg.
I Sydafrika ligger vi långt bak.
Läkarna har verkligen noll koll, de vet ingenting än.
Vi organiserar både en protestdag
såväl som individuella protester.
Det blir förmodligen mycket svårt för människorna att ta sig dit.
Jag har aldrig protesterat innan.
Jag har ingen energi att göra det.
Ni kan fortfarande vara där ute om...
särskilt om du har en rullstol som går att luta bakåt,
men även i en trädgårdsstol...
Det enda sättet att få något att ändras, är om människor kan se oss.
Danska parlamentet
En utfrågning inleds för att undersöka behandlingen av funktionell störning.
Vi vet att det finns psykologiska faktorer
i hur vi tänker om sjukdomen
vilket kan göra att vi beter oss på sätt som kan bibehålla sjukdomen.
Jag håller inte alls med Per Fink.
Per Fink påstår att:
"Ju mer fysiskt sjuke protesterar mot att få en psykiatrisk diagnos,
desto mer psykiskt sjuka är de."
Kommentar: Alltså kan vi tvångsinlägga dem
och behandla dem utan deras medgivande.
Men att konvertera fysiska sjukdomar till psykiska sjukdomar
som Per Fink gör på sin klinik,
är ett stort misstag.
Anledningen till att jag involverar mig i
funktionella störningar är det extrema missbruk
som har skett en 24-årig kvinna.
Hon har blivit tvångsinlagd, kvarhållen...
Jag tycker inte vi ska diskutera
enskilda fall här. Det är inte rättvist.
Hennes öde har lett till att människor landet över med ME
har en rädsla mot att läggas in
eftersom de fruktar...
Du fortsätter, Stig,
så jag måste be dig att gå ner
och så fortsätter vi med nästa talare.
Jag måste be om tystnad
annars avbryter jag.
Får han fortsätta? Låt honom fortsätta!
Jag tycker inte att du behandlar mig rättvist, Karen.
Men så är det.
Det är demokrati i ett nötskal.
DEMAN Ökade medel
"Jag saknar glädjen av att dansa."
SAKNAR ATT SPELA TRUMMOR I HANS ROCKBAND
Så här ser ME ut
Min pappa blev rörelsehindrad av ME. Kan ni hjälpa min pappa?
JESSICA Saknad sedan 14 års ålder
Jag är här för min son Gordon som är 22.
Han har varit sjuk sedan han var 12.
Vi sänder live från Dallas, Texas för miljoner saknas för ME/CFS.
Dallas, Texas Hamburg, Tyskland
Vi är på väg till miljoner saknas-protesten i Lansing.
Vi stannade kvar på hotellet igår kväll.
Hej, allihop! Vi är här i Melbourne, Australien...
Oslo, Norge Haag, Nederländerna
Om våra regeringar världen över idag inte ser oss,
inte vidtar åtgärder mot denna kris,
då blir det ett mönster som lär upprepa sig.
NI KAN INTE IGNORERA MIG NU
Varje gång du gör något som du älskar,
vet du att du måste betala för det.
-Tack! -Tack.!
Men jag vet också att det är det som får dig att känna dig levande.
-Hej då! -Hej då! Trevligt att träffa er alla!
Jag vet att du säger att jag inte ska tänka på det så
men jag känner det som att jag bestjäl dig
och att jag skadar dig och jag...
Jag tycker det är riktigt jobbigt och...
Allt jag kan säga, älskling, är att jag är så tacksam att du är i mitt liv.
Om jag kan prata med dig,
om jag kan hålla om dig,
då mår jag bra.
Första gången jag såg dig, då steg du ut från bilen.
-Din mamma satt i bilen med dig. -Ja.
Jag tyckte att du var söt, men hälsosam.
Randy! Kom och hjälp till.
Jag filmar att du sitter där borta.
När jag stack trodde jag, ärligt talat, att du skulle bli bättre.
Jag tänkte att, om jag var borta är jag inget stöd för henne
och hon måste bli bättre eftersom hon blir tvungen.
Jag kände att om jag tog hand om er ekonomiskt
skulle allt ordna sig för er
och ni skulle alla bli lyckligare till slut.
Jag gjorde val som jag ångrar.
Jag vet inte om det finns tillräckligt mycket liv
kvar i mig för att tillgodogöra dig men jag ska försöka.
Så, fråga...
Min ME går upp och ner.
Jag tillbringar de flesta dagar i sängen.
Kom igen.
Sluta röra mig.
Livet avstannar inte bara för att du har svår ME:
Familjefejd. Dag ett.
Inte så hårt, faktiskt.
Även om jag har varit fast i ett rum
eller om mina parametrar är så små, så har jag levt.
Spelar det in?
Japp.
Redo.
Hela vägen igen? Det här hållet.
Innan jag blev sjuk, stod det i alla böcker, i alla filmer sa man:
"När du blir sjuk, hittar du antingen botemedlet eller dör du när du försöker."
...bli sjuka som jag blev.
Det slutar alltid i triumf eller tragedi.
Men det är inte min historia.
Inte än åtminstone.
-Jennifer, hör du mig? -Ja, det gör jag.
Okej, kan du se en inramning? Okej, jag är redo.
Där är solen.
På något vis är det nästan lika bra som att faktiskt vara där.
Det är så vackert.
Det är otroligt. Jag vet inte ens...
Du måste klara av att hålla två saker i huvudet.
Sjukdomen förstörde mitt liv.
Men vad den visade mig, det skulle jag aldrig ge tillbaka.
Jag vill bli frisk. Jag vill vakna upp i morgon och vara frisk.
Och ändå är jag tacksam för varje centimeter av mitt liv.
Jag är fortfarande här.
Tre år efter att ha blivit tvångsinlagd, fick Karina äntligen komma hem.
Hon är fortfarande sjuk.
Vad gör du?
Den här filmen dediceras till de miljoner som saknas.
Översatt av: Jonna Persson